Darf ich heute bei Mia übernachten?

Wenn ein Kind mit einer angeborenen Stoffwechselstörung älter wird, stellt das Managen der Diät normalerweise kein außerordentliches Problem mehr dar. Die Familie hat ihren Rhythmus, weiß, was wann wie zu tun ist.
Das gilt jedoch nur für den Alltag in der gewohnten Umgebung.
Bei jedem Kind kommt irgendwann der Wunsch auf, auch mal eine Nacht außerhalb der eigenen Familie bei Freunden zu verbringen. Dies gehört zum normalen Prozess des Selbständigwerdens dazu. Den Zeitpunkt, wann dieser Wunsch aufkommt, bestimmen die Kinder selbst. Bei den einen kommt er früher, die anderen lassen sich etwas mehr Zeit.

Übernachten bei Freunden

Ängste abbauen

Verspürt Ihr Kind den Wunsch, die Nacht bei einem Freund zu verbringen, sollten Sie ihm diesen Wunsch nicht abschlagen, sondern Ihr Kind in diesem Vorhaben ermutigen und bestmöglich unterstützen. Auch ein Kind mit einer seltenen angeborenen Stoffwechselstörung möchte lernen, wie die Welt außerhalb des gewohnten Umfeldes funktioniert. Es ist für Ihr Kind eine spannende und aufregende neue Erfahrung. Bei der ersten Übernachtung ist es gut, wenn Sie die „Gasteltern“ zunächst selbst in Ruhe kennenlernen. Vereinbaren Sie ein Treffen, an dem Sie ganz entspannt die wichtigsten Informationen austauschen. Wenn Sie die Gasteltern kennen, haben Sie Vertrauen, dass sie die Besonderheiten Ihres Kindes in angemessener Form berücksichtigen können. Und Sie können auch den Gasteltern die größten Sorgen und Ängste nehmen. Denn auch für diese ist die Situation keine alltägliche.

Das Gespräch mit den Gasteltern

Folgende Themen sollten Sie in einem ruhigen Gespräch mit den Gasteltern besprechen:

Erklärung der wichtigsten Grundlagen der Stoffwechselstörung:

  • Wie heißt die Krankheit?
  • Woher kommt die Krankheit?
  • Welche Auswirkungen hat die Krankheit im Alltag?
  • Falls es bei der Indikation Ihres Kindes zu metabolischen Notfällen kommen kann, erläutern Sie den Gasteltern ausführlich, wie sie einen solchen Notfall erkennen und machen Sie deutlich, dass Sie in einem solchen Fall umgehend zu kontaktieren sind.


Das Thema Essen:

  • Was darf das Kind essen und was nicht?
  • Kann die Gastfamilie das Essen entsprechend zubereiten oder soll das Kind sein Essen mitbringen?
  • Sind spezielle Lebensmittel notwendig? Wenn ja, woher bekommt die Gastfamilie diese?


Falls Ihr Kind eine Spezialnahrung/Aminosäurenmischung benötigt:

  • Wie wird diese zubereitet?
  • Wann und wie oft muss Ihr Kind seine Spezialnahrung/Aminosäurenmischung verzehren?


Wie sind Sie in einem Notfall erreichbar?


Aber auch ganz alltägliche Dinge sollten vorab besprochen werden:

  • Welche Einschlafrituale ist ihr Kind gewohnt?
  • Hat es ein Lieblingskuscheltier, das ihm in der Nacht Trost spenden kann?
  • Hat es spezielle Ängste von denen Sie wissen? Z.B. vor Hunden oder generell vor Dunkelheit?

 

Das Gespräch mit dem Freund Ihres Kindes

Auch für den Freund Ihres Kindes ist es aufregend, wenn Ihr Kind bei ihm übernachten darf. Auch wenn die Kinder evtl. noch recht klein sind, sollten Sie oder die Gasteltern vorab ein Gespräch mit dem Freund Ihres Kindes führen:

  • Warum wird Ihr Kind anders behandelt als andere und warum darf es bestimmte Dinge nicht essen?
  • Was muss beachtet werden?

Der Freund sollte die wichtigsten Dinge verstanden haben, ohne dabei allzu sehr beunruhigt zu sein.

 

Das Gespräch mit Ihrem Kind

Für Ihr Kind ist die erste Übernachtung bei einem Freund immer mit viel Aufregung verbunden. Erklären Sie ihm, dass andere Familien anders funktionieren und andere Rituale haben. Versichern Sie ihrem Kind, dass es Sie jederzeit kontaktieren kann und notfalls auch von Ihnen abgeholt wird, wenn es ihm doch nicht gefallen sollte. Das gibt Ihrem Kind die notwendige Sicherheit, sich auf das „Abenteuer“ einzulassen.

Kofferpacken leicht gemacht

Für die Übernachtung bei Freunden benötigen Kinder in der Regel nicht viel. Meist reichen Zahnbürste, Schlafanzug und Wechselklamotten aus. Wenn Ihr Kind ein Lieblings-Kuscheltier hat, das immer nachts anwesend ist und beim Einschlafen hilft, darf auch das natürlich nicht fehlen. Welche weiteren Dinge Ihr Kind ggf. benötigt, lesen Sie in den Abschnitten zu den einzelnen Indikationen.

Klare Absprachen sind wichtig

Vereinbaren Sie mit Ihrem Kind eine Zeit, zu der Sie es nach der Übernachtung wieder abholen. Meist empfiehlt es sich, die Zeit nach dem Frühstück in der Gastfamilie zu wählen. Seien Sie rechtzeitig (nicht zu spät, aber auch nicht früher) vor Ort, um Ihr Kind abzuholen.

Wenn möglich, sprechen Sie mit den Gasteltern und fragen Sie, wie die Übernachtung gelaufen ist, ob es besondere Vorkommnisse gab und was Sie für das nächste Mal beachten sollten.

Wenn ihr Kind der Mut verlässt

Mit „Notfall“ ist hier kein metabolischer Notfall gemeint, sondern der allgemeine Fall, wenn die Übernachtung aus irgendeinem Grund vorzeitig abgebrochen wird. Viele Kinder verlässt nach der anfänglichen Euphorie schnell der Mut und nicht selten kommt es vor, dass die verzweifelten Gasteltern die Eltern mitten in der Nacht kontaktieren, weil ihr Kind in Tränen aufgelöst ist und sich nicht mehr beruhigen lässt. Solch ein Erlebnis kann in jedem Alter auftreten. Daher ist es ratsam, dass Sie bei der ersten Auswärtsübernachtung Ihres Kindes erreichbar sind und im Notfall Ihr Kind in vertretbarer Zeit abholen können. Sprechen Sie in Ruhe mit Ihrem Kind und fragen Sie auch, was die Gründe für seine Ängste waren. Das kann bei einem erneuten Versuch hilfreich sein. Versichern Sie Ihrem Kind, dass es nicht schlimm ist sondern völlig normal, dass man am Anfang unsicher ist. Ermutigen Sie Ihr Kind, es an einem anderen Tag noch einmal zu versuchen. Irgendwann wird es klappen.

Lesen Sie in den nächsten Abschnitten, welche Besonderheiten bei der Indikation Ihres Kindes zu berücksichtigen sind.

Hinweise zur Diät

Zusätzlich zu den oben genannten Dingen sollten Sie Ihrem Kind immer ausreichend Aminosäurenmischung einpacken. Je nach Alter Ihres Kindes geben Sie ihm diese direkt mit oder übergeben sie ggf. zusammen mit einer schriftlichen Anleitung für die Zubereitung und die Zeitpunkte, wann die Aminosäurenmischung verzehrt werden soll, in die Hände der Gasteltern. Die Gasteltern sollten auf jeden Fall darauf achten, ob Ihr Kind seine Aminosäurenmischung auch wirklich verzehrt. Evtl. denkt Ihr Kind vor lauter Aufregung in der neuen Umgebung nicht daran oder es will seine Aminosäurenmischung nicht verzehren, weil es vor seinem Freund nicht komisch rüberkommen will.

Tipp: Bekommt Ihr Kind eine Aminosäurenmischung in Dosen, können Sie die Aminosäurenmischung zuhause in Ruhe abmessen/abwiegen und die voraussichtlich benötigte Anzahl an Portionen in beschriftete Einzeldosen verpackt mitnehmen. So stellen Sie sicher, dass Ihr Kind die korrekte Menge bekommt und halten den Aufwand für die Gasteltern in Grenzen. Klären Sie vor der Übernachtung mit den Gasteltern ab, ob diese passende eiweißarme Lebensmittel besorgen können oder ob Sie diese zur Verfügung stellen sollen. Denken Sie dabei auch an Süßigkeiten und ggf. geeignete Snacks. Versuchen Sie den Speiseplan zusammen mit den Gasteltern zu erstellen, sodass er im Idealfall mit geringen Abweichungen für beide Kinder geeignet ist. Auch eine Übersicht über geeignete und nicht geeignete Lebensmittel und Getränke kann den Gasteltern helfen.

Alle Loprofin und Milupa lp-Produkte sind ganz einfach im Internet unter www.loprofin.de bestellbar. Hier finden Sie als Anregung eine Vielzahl an Rezepten, die auch für Anfänger in der Zubereitung eiweißarmer Speisen geeignet sind.

Hinweise zur Diät

Bei Störungen des Abbaus mittelkettiger Fettsäuren (MCAD-Mangel) oder langkettiger Fettsäuren (LCHAD- und VLCAD-Mangel) ist es besonders wichtig, dass Ihr Kind regelmäßig Energie zu sich nimmt. Erläutern Sie den Gasteltern, welche Zeiten einzuhalten sind und was ansonsten zu beachten ist.

LCHAD- und VLCAD-Mangel

Versuchen Sie den Speiseplan zusammen mit den Gasteltern zu erstellen, sodass er im Idealfall mit geringen Abweichungen für beide Kinder geeignet ist. Auch eine Übersicht über geeignete und nicht geeignete Lebensmittel und Getränke kann den Gasteltern helfen. Falls Ihr Kind eine fettreduzierte/fettmodifizierte Spezialnahrung benötigt, denken Sie daran, auch diese in ausreichender Menge einzupacken. Je nach Alter Ihres Kindes geben Sie ihm diese direkt mit oder übergeben sie ggf. zusammen mit einer schriftlichen Anleitung für die Zubereitung und die Zeitpunkte, wann die Spezialnahrung verzehrt werden soll, in die Hände der Gasteltern.

Tipp: Sie können die Spezialnahrung zuhause in Ruhe abmessen/abwiegen und die voraussichtlich benötigte Anzahl an Portionen in beschriftete Einzeldosen verpackt mitnehmen. So stellen Sie sicher, dass Ihr Kind die korrekte Menge bekommt und halten den Aufwand für die Gasteltern in Grenzen.

Hinweise zur Diät

Falls Ihr Kind eine Spezialnahrung benötigt, denken Sie daran, auch diese in ausreichender Menge einzupacken. Je nach Alter Ihres Kindes geben Sie ihm diese direkt mit oder übergeben sie ggf. zusammen mit einer schriftlichen Anleitung für die Zubereitung und die Zeitpunkte, wann die Spezialnahrung verzehrt werden soll, in die Hände der Gasteltern.

Tipp: Sie können die Spezialnahrung zuhause in Ruhe abmessen/abwiegen und die voraussichtlich benötigte Anzahl an Portionen in beschriftete Einzeldosen verpackt mitnehmen. So stellen Sie sicher, dass Ihr Kind die korrekte Menge bekommt und halten den Aufwand für die Gasteltern in Grenzen.

Hinweise zur Diät

Versuchen Sie den Speiseplan zusammen mit den Gasteltern zu erstellen, sodass er im Idealfall mit geringen Abweichungen für beide Kinder geeignet ist. Auch eine Übersicht über geeignete und nicht geeignete Lebensmittel und Getränke kann den Gasteltern helfen. Hier finden Sie als Beispiel eine solche Übersicht für Galactosämie. Falls Ihr Kind eine Spezialnahrung benötigt, denken Sie daran, auch diese in ausreichender Menge einzupacken. Je nach Alter Ihres Kindes geben Sie ihm diese direkt mit oder übergeben sie ggf. zusammen mit einer schriftlichen Anleitung für die Zubereitung und die Zeitpunkte, wann die Spezialnahrung verzehrt werden soll, in die Hände der Gasteltern.

Tipp: Sie können die Spezialnahrung zuhause in Ruhe abmessen/abwiegen und die voraussichtlich benötigte Anzahl an Portionen in beschriftete Einzeldosen verpackt mitnehmen. So stellen Sie sicher, dass Ihr Kind die korrekte Menge bekommt und halten den Aufwand für die Gasteltern in Grenzen.

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