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Hohe Phe-Werte, Stress und Tiefpunkte

- Erfahrungsbericht zu PKU -

Ihr kennt das sicherlich – manchmal wird einfach alles zu viel! Um Euch in solchen Momenten einen Motivationsschub zu geben, hat sich der 17-jährige Benni gerne -trotz Schulstress- bereit erklärt, seine Erfahrungen mit Tiefpunkten, Stress und hohen Phe-Werten mit Euch zu teilen. Damit will er Euch Mut machen und Euch motivieren, nicht aufzugeben, auch wenn man die Diät mal schleifen lässt.

 

Hallo zusammen, mein Name ist Benni, ich bin 17 Jahre alt und ich möchte mit euch meine Erfahrungen und Erlebnisse aus meinem Leben mit der PKU teilen.

Zuerst einmal bin ich Drilling mit zwei Schwestern, die keine PKU haben.

Als bei mir die PKU bei der Geburt diagnostiziert wurde, wussten alle erstmal nichts damit anzufangen, bis meinen Eltern im Stoffwechselzentrum Münster erklärt wurde, dass ich eine eiweißarme Diät einhalten und dazu eine Aminosäurenmischung einnehmen muss. Von da an hat sich eigentlich die Diät stückweise eingependelt und wurde Routine.

Lesen Sie in den nächsten Abschnitten den Erfahrungsbericht von Benni.

Was gut klappt, ist, dass ich mittlerweile einschätzen kann, wie viel Phe ein Lebensmittel ungefähr hat und ich da nichts mehr berechnen oder aufschreiben muss. Ich denke, das Gespür entwickelt sich aber bei jedem PKUler im Laufe der Zeit und mit der Erfahrung. Durch diese relativ genaue Einschätzung gelingt es mir, meine Phe-Werte eigentlich konstant zu halten. Dass auch mal der eine oder andere Ausreißer dabei ist, ist glaube ich ganz normal und gehört zu der PKU dazu! Denn dadurch habe ich auch meine Grenzen erfahren - durch die Kontrollen wusste ich, wann es zu viel Phe war und ab wann ich es vor allem bewusst merke, dass meine Phe-Werte hoch sind und mir es dann nicht gut geht. Auf diese Ausreißer möchte ich aber später noch eingehen.

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Außerdem hat sich auch das Verständnis meiner Freunde und Bekannten gebessert. Eine Einschränkung in der Ernährung muss in unserer Gesellschaft immer weniger thematisiert werden, da diese mittlerweile in jeglicher Form auftritt. Oft ist diese Angst vor komischen Blicken oder Ablehnung seitens der anderen nur in unserem Kopf und gar nicht real. Das habe ich auch bei mir selber gemerkt, dass ich mir viel mehr Gedanken mache und mir auch wirklich Szenarien ausmale, die eintreten könnten, als dass dies wirklich der Fall wäre. Beispielsweise war es auf Kursfahrten für die anderen kein Problem, dass ich anderes Essen hatte - diese Erkenntnis ist ganz wichtig für einen selber: Die anderen akzeptieren mich und meine Diät, auch wenn sie von der Norm abweicht.

Natürlich gibt es auch Tiefpunkte in meiner Diät, bei denen ich sie mal schleifen lasse. Die Ursache dafür ist beispielsweise Stress, der kann in der Schule oder privat sein. Da habe ich oft keine Lust mehr, meine Diät so geordnet weiterzuführen und esse dann auch manchmal Lebensmittel, von denen ich eigentlich weiß, dass sie nicht gut für mich sind. Wenn dies in kleinem Ausmaß geschieht, merke ich davon eigentlich nichts. Aber wenn ich phe-reiche Lebensmittel in größeren Mengen konsumiere, merke ich dies sofort. Das äußert sich dann in Kopfschmerzen, Unkonzentriertheit und sehr schlechter Laune. Ich kann mich dann auch oft auf die einfachsten Dinge nicht mehr konzentrieren und brauche länger für diese Dinge als gewöhnlich. Oft aber fehlen mir auch die Worte, mich gescheit auszudrücken. Wenn mein Phe-Spiegel durch eiweißreicheres Essen wieder etwas höher ist (z.B. über 10 mg/dl), versuche ich ihn auch immer in den nächsten Tagen durch eine strengere Diät zu senken. Ich versuche dann mehr eiweißarme Nudeln oder eiweißarmes Brot zu essen und generell mehr auf meine Diät zu achten. Denn wenn mein Blutwert hoch ist, merke ich es auch immer in der Schule, was dann im Hinblick auf das Abi nicht so optimal ist. Ein guter Phe-Wert liegt für mich zwischen 7-9 mg/dl, alle Werte über 10 mg/dl versuche ich so gut es geht zu vermeiden.

Verlockungen widerstehen

Nach der Schule und am Wochenende arbeite ich in einer kleinen Bäckerei. Da finde ich es gut, dass ich auf die Probe gestellt werde, meine Diät einzuhalten. Denn die Backwaren dort sind immer sehr verlockend. Ich musste lernen, den normalen Backwaren zu widerstehen und eine Distanz aufzubauen. Ich versuche, den Verlockungen zu widerstehen, indem ich erst überlege, was ich in diesem Moment davon habe, wenn ich das esse und ob das sinnvoll ist. Ich lenke mich dann ab und versuche, nicht mehr daran zu denken, die eiweißreichen Backwaren zu probieren. Ich mache mir außerdem bewusst, dass es mir danach meist schlecht gehen wird.

Die Diät nehme ich selbst in die Hand

Meine Diät versuche ich so gut es geht allein zu regeln, werde da aber auch von meinen Eltern unterstützt. Schritt für Schritt habe ich meine Diät alleine in die Hand genommen, meine Eltern haben mir viel beigebracht und dabei geholfen. In der Woche koche ich mir oft zusammen mit meinen Schwestern selbst etwas, also als Grundlage immer die eiweißarmen Nudeln, die dann mit vielem variiert werden können (Gemüse, Kartoffeln usw.). Mit meinen Schwestern habe ich auch schon Bratäpfel selber gemacht. Die waren sehr lecker und es ging ganz leicht. Rezepte gibt’s viele im Internet (Tipp: Hier findet ihr neben leckeren Rezepten für unterwegs auch inspirierende Videos wie z.B. „Gebackene Apfelringe“.). Am Wochenende oder auch manchmal in der Woche machen wir es so, dass sich auf ein Gericht geeinigt wird und ich dann meistens dazu meine eiweißarmen Nudeln esse. Wir probieren viele Sachen aus und deswegen kann ich schon sagen, dass ich mich nur bedingt eingeschränkt fühle, denn man kann einfach vieles, was wir PKUler nicht essen dürfen, entweder ersetzen oder auch abwandeln. Das ist einfach ein großer Vorteil und erleichtert die Diät. Das können zum Beispiel vegane Varianten sein oder ein Produkt aus dem eiweißarmen PKU-Sortiment, welches schon relativ breit gefächert ist.


Zu den Mahlzeiten nehme ich dann dreimal meine Aminosäurenmischung (PAM-3) mit Apfelsaft, oder wenn ich unterwegs bin ein flüssiges Produkt. Die Einnahme versuche ich auch schon regelmäßig zu machen, da mir persönlich aufgefallen ist, dass wenn ich sie nach einer Mahlzeit mal nicht einnehme, ich nicht richtig satt bin und dann schnell wieder Hunger bekomme. Momentan bin ich auf der Suche nach weiteren flüssigen Produkten, da ich diese praktisch für unterwegs finde und sie geschmacklich sehr vielfältig sind.


Ich kann Euch nur empfehlen, die Diät unbedingt weiter durchzuhalten, da sie dazu beiträgt, als PKUler das Beste aus sich zu machen und man in dem Zustand am besten leben kann. Wir wissen alle, wie man sich fühlt, wenn man sie öfters schleifen lässt. Deswegen nicht aufgeben, auch wenn einem manchmal alles zu viel wird!