Wichtige Links
"Ihr Kind hat eine seltene erbliche Stoffwechselstörung."
Wenn Eltern das zum ersten Mal hören, ist die Unsicherheit groß. Viele Fragen tauchen auf. In dieser Situation ist der Austausch mit anderen besonders wichtig. Damit Sie leichter Eltern finden, die in ähnlicher Lage sind wie Sie, haben wir Ihnen einige Adressen zusammengestellt.
Selbsthilfegruppen in Deutschland
| Vereine | Links |
|---|---|
| DIG-PKU e.V. | www.dig-pku.de |
| PKU Verein Düsseldorf e.V. | www.pku-verein-duesseldorf.de |
Bonner Förderkreis Phenylketonurie und verwandte Stoffwechselerkrankungen | www.bfk-pku.de |
| Verein für Angeborene Stoffwechselstörungen | vfass.de |
| Förderverein Glucosetransporter GLUT1-Defekte e.V. | www.glut1.de |
| Keto-Kinder (Ketogene Diät bei Epilepsie) | www.epilepsie-kind.de |
| Galaktosämie Initative Deutschland e.V. | www.galid.de |
| Mukoviszidose e.V. | |
| Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen | www.achse-online.de |
| MCAD-Infos und Forum zur Selbsthilfe | www.mcad-infos.de |
| Homocystinurie | www.homocystinurie.de |
SPATZ - Selbsthilfe für Kinder mit chronischer Stoffwechsel-, Hormon- oder Zuckererkrankung e.V. | www.spatz-ev.de |
| Selbsthilfe(verein) LCHAD-MTP-VLCAD | www.lchad-mtp-vlcad.com |
Selbsthilfegruppen in Österreich
| Vereine | Links |
|---|---|
| ÖGAST | www.oegast.at |
Selbsthilfegruppen in der Schweiz
| Vereine | Links |
|---|---|
| SWISS PKU | swisspku.ch/de |
| APEP | www.apep-pcu.ch |
Selbsthilfegruppen International
| Vereine | Links |
|---|---|
| E.S.PKU | www.espku.org |
Eiweißarme Lebensmittel von Nutricia Metabolics
| Loprofin-Shop | Kontakt |
|---|---|
| Online | www.loprofin.de |
| Telefon | 00800 - 700 500 00 |
| loprofin.nutricia-milupa@danone.com |
Firmen
| Nutricia GmbH | Links |
|---|---|
| Deutschland | www.nutricia.de |
| Österreich | www.nutricia.at |
| Schweiz | www.nutricia.ch |
| Milupa Baby- und Kleinkindnahrungen | Links |
|---|---|
| Deutschland | www.milupa.de |
| Österreich | www.milupa.at |
| Schweiz | www.milupa.ch |
| Aptamil-Produkte von Milupa: | |
| Deutschland | www.aptaclub.de |
| Österreich | www.aptaclub.at |
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