Die Suche nach der richtigen Stoffwechselambulanz

WARUM ist die Betreuung in einer Stoffwechselambulanz so wichtig?

Deine Stoffwechselambulanz kann dich bei verschiedenen Fragen unterstützen. In der Ambulanz arbeiten meist Ärzte, Ernährungsfachkräfte und Labormediziner Hand in Hand, um dich bei deiner eiweißarmen Ernährung zu unterstützen. In der Regel wird zunächst deine individuelle Phenylalanin Phe-Toleranz ermittelt, also die Menge an natürlichem Eiweiß, welches du über herkömmliche Lebensmittel aufnehmen kannst. Entsprechend der Toleranz wird die Menge der Aminosäurenmischung verordnet, damit du mit allen Nährstoffen optimal versorgt bist. In regelmäßigen Abständen wird dein Phe-Wert analysiert und bewertet. Um deinen Nährstoffstatus zu überprüfen, können auch andere Laborparameter erhoben werden.

Zukünftig solltest du mit deinem Stoffwechselteam in regelmäßigem Kontakt bleiben, um eine bestmögliche Gesundheitsversorgung sicher zu stellen und keine neuen Erkenntnisse zu verpassen.

WANN sollte ich mich am besten nach einer Stoffwechselambulanz umschauen?

Nichts wie los! Für eine gute Unterstützung durch das Stoffwechselteam solltest du gleich aktiv werden, denn manchmal kann es etwas dauern, bis du einen Termin in der Klinik bekommst. Ziel ist es, zunächst mit dem Stoffwechselteam ins Gespräch zu kommen, um deine Wünsche und Vorstellung von der Betreuung mit den Möglichkeiten der Klinik abzustimmen (z.B. in welchen Zeitabständen werden welche Untersuchungen durchgeführt, wie oft ist eine Ernährungsberatung geplant).

Brauche ich eine Überweisung für eine Stoffwechselambulanz?

Ja, für die Vorstellung in der Stoffwechselambulanz benötigst du eine Überweisung. Diese kann dir dein Hausarzt ausstellen. Anschließend kannst du einen Termin vereinbaren.

Wichtig für deinen Wiedereinstieg ist, dass du von einer Stoffwechselambulanz begleitet wirst.

WELCHE Stoffwechselambulanzen kommen in Frage?

Die Anzahl erwachsener PKU-Patienten nimmt immer mehr zu und dass nicht nur Kinder und Jugendliche, sondern auch Erwachsene eine PKU-Diät einhalten sollten, ist inzwischen allgemein anerkannt. In den vergangenen Jahren wurden immer mehr Sprechstunden speziell für erwachsene PKU-Patienten gegründet – zum einen, weil die Kinderkliniken die steigende Zahl der erwachsenen PKU-Patienten nicht mehr betreuen können, zum anderen aber auch, weil man den besonderen medizinischen Anforderungen der erwachsenen Patienten gerecht werden möchte. Die Sprechstunden befinden sich häufig in der Nähe der Kinderklinik und sind zumeist in die Erwachsenenambulanzen im Fachbereich Innere Medizin eingegliedert.

WO finde ich eine Stoffwechselambulanz in meiner Nähe?

Die Frage, wo du eine passende Stoffwechselambulanz in deiner Nähe findest, wirst du dir bestimmt als nächstes stellen. Hier findest du eine Übersicht mit den Stoffwechselzentren in Deutschland, Österreich und der Schweiz und du kannst nach einer Ambulanz mit einer möglichst kurzen Anfahrt suchen.

Stoffwechselzentrum finden

In der Karte haben wir die Ambulanzen farblich sortiert, da es für dich auch interessant sein könnte, ob es sich um eine Kinderklinik handelt, die auch Erwachsene betreut oder ob es eine Spezialsprechstunde ist, die ausschließlich erwachsene Patienten versorgt.

Abbildung: Standorte der Stoffwechselzentren in D-A-CH

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