Phe-Spiegel - Tipps und Empfehlungen bei PKU

Wer seinen Phe-Wert kennt, kann ihn auch steuern. Ein sinkender Wert zeigt dir, dass du mit deiner Ernährungsumstellung Erfolg hast.

Wie hoch dein Phe-Wert sein sollte, wie du ihn misst und was du gegen hohe Phe-Werte machen kannst, erfährst du hier.

Menschen ohne PKU haben einen Phe-Wert zwischen 1 und 2 mg/dl. Dieser Wert wird auch als Norm-Wert bezeichnet. Seit 1997 ist für die Höhe der Phe-Spiegel die Empfehlung der Deutschen Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Stoffwechselstörungen (APS) gültig. Ein optimaler Phe-Wert liegt bei Erwachsenen mit PKU zwischen 0,7 mg/dl und 15,0 mg/dl.

Besprich mit deinem betreuenden Arzt oder der Ernährungsfachkraft deinen persönlichen Zielwert. Du kannst auch Zwischenziele mit deinem Arzt vereinbaren. So hast du immer ein erreichbares Ziel vor Augen und näherst dich dem optimalen Wert Schritt für Schritt.

Es wurden zu viele eiweißhaltige Lebensmittel gegessen

Sobald man mehr Phenylalanin mit der Nahrung aufnimmt, als der Körper benötigt und verarbeiten kann, sammelt sich überschüssiges Phenylalanin im Blut an.

TIPPS:

  • Phe-Aufnahme senken (2 Tage nur maximal 50% der vorgegebenen Phe-Tagesmenge)
  • Bespreche die Anpassung immer mit deinem Stoffwechselteam und achte zugleich auf eine ausreichende Kalorienzufuhr.

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Durch Krankheit z.B. Erkältung und Fieber, Grippe, Magen und Darminfekt

Immer, wenn der Körper nicht gesund ist und zum Beispiel auf Infektionen reagieren muss, wird durch vermehrten Ab- und Umbau von körpereigenem Eiweiß neben anderen Aminosäuren auch Phenylalanin freigesetzt und gelangt somit in den Blutkreislauf und erhöht den Phe-Wert.

TIPPS:

  • Auf eine ausreichende Kalorienzufuhr achten, um dem Abbau von körpereigenem Eiweiß vorzubeugen und die Kalorienzufuhr gegebenenfalls erhöhen

Zu geringe Eiweißzufuhr

Eine nicht zu unterschätzende Ursache für hohe Phe-Spiegel ist eine ungenügende Versorgung mit Eiweiß. Auch dann reagiert der Körper mit dem Abbau von körpereigenem Eiweiß, um für wichtige Organfunktionen ausreichend Aminosäuren zur Verfügung zu haben. Dabei steigt das Phenylalanin im Blut wieder an. Dies geschieht immer dann, wenn über längere Zeit neben einer zwar gut berechneten und kontrollieren Phe-Aufnahme die Aminosäurenmischung gar nicht oder nicht regelmäßig über den Tag verteilt zusammen mit etwas Nahrung eingenommen wurde. Bei den meisten PKUlern wird die zum Wachstum und Erhalt der Körperfunktionen notwendige Menge an Eiweiß zu ca. 80 % über die Aminosäurenmischungen zugehführt.

TIPPS:

  • Aminosäurenmischung anpassen lassen (ggf. Erhöhung auf 70-75 g Eiweiß pro Tag)
  • Aminosäurenmischung gleichmäßig über den Tag verteilen (3-5 Portionen)
  • Aminosäurenmischung zu den Mahlzeiten und mit energiereichen Getränken einnehmen (Säfte, Loprofin PKU-Milch, Traubenzucker, Maltodextrin)

Ein sinkender Phe-Wert ist der direkte Beweis, dass du mit deiner Ernährungsumstellung Erfolg hast! Ziel ist es 1x jährlich oder nach Bedarf gemäß Absprache mit deinem Stoffwechselteam einen Termin zur Kontrolle in der Stoffwechselambulanz zu vereinbaren. Um deine Erfolge schwarz auf weiß sehen zu können, ist es zu Beginn deines Wiedereinstiegs sinnvoll, deinen Phe-Wert 1x pro Monat bestimmen zu lassen.

Um deinen Phe-Wert zu Hause bestimmen zu können, bekommst du von der Klinik spezielle Trockenblutkarten (Guthrie-Karten), die du per Post an das Stoffwechsellabor schickst.

Wichtig:

  • Karte trocken lagern und vor Verunreinigungen (z.B. Wasser, Puder Alkohol etc.) schützen
  • Felder zuvor nicht mit bloßem Finger anfassen (kann Werte verfälschen)

Zusätzlich benötigst du ein Lanzettiergerät, das von deinem Arzt auf Rezept ausgestellt wird und das du in deiner Apotheke bestellen kannst. Bei Fragen zum Lanzettiergerät kannst du dich an deine Apotheke wenden.

Vor der Blutentnahme am Finger solltest du die Stelle mit Alkohol desinfizieren, indem du etwas Alkohol auf ein Stück Watte tropfst und den Finger mit der Watte befeuchtest.

Mit dem Lanzettiergerät stichst du dir in den Finger. und stellst sicher, dass die kompletten Felder in der Guthrie-Karte mit Blut gut bedeckt werden, damit das Labor einen eindeutigen Wert ermitteln kann.  

Wichtig:

  • Blut auf das Filterpapier der Testkarte tropfen (nicht geschmiert, Punktionsstelle nicht „melken“ oder „quetschen“)
  • Felder für die Blutproben komplett ausfüllen
  • das Filterpapier sollte vollständig vom aufgetragenen Blutstropfen durchtränkt sein

Für die Zusendung der Guthrie-Karte zum Stoffwechsellabor benötigst du von deinem Hausarzt eine Überweisung. Schicke beides in einem Umschlag an das Stoffwechsellabor in deiner Klinik. Das Ergebnis kannst du dann telefonisch in der Stoffwechselambulanz erfragen.

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