Aussicht – Wie sehen die weitere Behandlung und die Zukunft aus?
Durch das Neugeborenenscreening wird die PKU frühzeitig erkannt. Wenn die Ernährungstherapie im Säuglingsalter begonnen und konsequent durchgeführt wird, entwickeln sich die Kinder vollkommen normal. Sie können – abgesehen von der Ernährungsanpassung – ein normales Leben führen, den Traumberuf erlernen, Sport treiben, um die Welt reisen und eine Familie gründen.
PKU kann zwar nicht geheilt, aber durch die Ernährungstherapie sehr gut behandelt werden. Deshalb muss die Ernährungstherapie auch lebenslang durchgeführt werden.
Der Körper und der Stoffwechsel passen sich ständig den verschiedenen Lebensphasen an: vom Säugling bis ins Erwachsenenalter, während der verschiedenen Wachstumsphasen oder der Pubertät, während einer Erkankung oder durch Sport. Deswegen ist es nötig, auch die Ernährung stets der sich ändernden Lebenssituation anzupassen. Deshalb wird regelmäßig der Phe-Wert im Blut kontrolliert, um gegebenenfalls die Ernährung immer wieder anzupassen.
Eine ganz besondere Situation stellt der Kinderwunsch und die Schwangerschaft bei Frauen mit PKU dar.
Insbesondere in dieser Zeit muss eine strenge phenylalaninarme Ernährung eingehalten werden, da es bei hohen Phenylalaninspiegeln zu einer Schädigung des ungeborenen Kindes kommen kann (Maternale PKU). Aber auch hier gibt es Unterstützung durch ihr betreuendes Stoffwechselzentrum, speziell für Schwangere konzipierte Aminosäurenmischungen, Ratgeber mit hilfreichen Tipps und die Erfahrung von anderen PKUlerinnen, die ebenfalls schwanger sind oder die bereits Kinder haben und ihre Erfahrungen gerne teilen.
Gerne können Sie sich bei Fragen von unserer Helpline - ein Team aus kompetenten Ernährungswissenschaftlerinnen - persönlich beraten lassen.
Erreichbar ist die Helpline Montag bis Freitag von 9 bis 17 Uhr.
00800 747 737 99
gebührenfrei aus Deutschland, Österreich und der Schweiz
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